据第九台报道,当维州青少年Isra Taleb才刚刚3岁的时候,母亲在削铅笔的时候不小心削到了女儿的手指,到处都是血,但是没想到,Isra竟然连哭都没有哭。
现在已经18岁的Isra说:“我妈妈看到我,就说’怎么可能啊’,他们把我送到医院去,医生做了很多测试,但是他们没发现有什么问题。”
几年后,Isra才被诊断出患有遗传性感觉神经病,这是一种罕见的基因变异疾病,患病率甚至低于一百万分之一。
Isra15岁的妹妹Naeala也患有这种疾病。这也就意味着,这个女孩从手部、前臂一直到膝盖下面完全没有任何感觉,没有痛感也感觉不到冷热。
这对姐妹的医生Mike Starr是墨尔本皇家儿童医院的一名感染性疾病专家。Starr表示,他没有听说过澳洲有其他类似病例。
姐妹俩的母亲Dounya Merhi表示,她是在妹妹Naeala半岁大的时候发现其患有同样疾病的。“她爬起来也和普通的孩子不一样。”


Naeala之后做了各种检测,结果证实了她的想法。
这种疾病其中一个最严重的副作用是皮肤感染,最糟糕的情况可能导致截肢。
“从半岁大开始,Naeala进出医院很多次,她做了150多次手术。手指也多了很多次手术。”
Naeala11岁的时候,大腿上出现了一个无法愈合的伤口。在治疗了一年多的时间之后,Naeala和家人被迫做出决定,给她做了截肢手术。
“我们试图让她的伤口闭合。但是一天晚上她醒过来,高烧烧到了41.9度,我们把她送到了医院,医生说我们必须做出选择。”做完手术之后,Naeala就一直坐在轮椅上。
Isra表示,她认为自己可以走路是非常幸运的,但是同样她也出现了很多感染情况。“我们一旦感染了,可能就需要截肢。所以生活的时候必须非常非常小心。”
虽然带着这种罕见的疾病生活非常困难,但是Isra表示,母亲养育4个女儿同样非常难熬,还要带着她和妹妹四处求医。
为了筹集医药费,Isra在网上设立了筹款页面,希望能筹到4万至5万元的资金。她表示,对社区居民的支持很感动,筹款的第一周就收到了一万余元的资金。