70万名患有“难以启齿”的隐疾子宫内膜异位症的澳洲女性终于不再需要“沉默”,联邦政府发布了一项承认其“历史性失败”的国家行动计划,并制定了治愈之路。

卫生部长亨特公布了国家子宫内膜异位症行动计划,旨在减少诊断延误,提高公众意识,并教育教师、医生和雇主提高关于可怕疾病的认识。

亨特说:“由于了解水平偏低,许多人长时间地默默忍受,平均拖延了7至12年才确诊,并且经历了糟糕的临床护理。”  

“这个计划非常重要。它解决了历史性的缺口和这种疾病经常导致令人衰弱的疼痛,并可能导致精神健康并发症、社会和经济压力以及不孕症的问题。”

除了已承诺的350万元外,联邦政府还将额外拨款100万元,以确保该计划得以顺利执行。

政府将花费约250万元用于建立全澳子宫内膜异位症临床和科学试验网络,这将使患者第一次积极参与旨在寻找更好的诊断选择和治疗的研究。

子宫内膜异位症通常被认为是“严重痛经”,但它实际上是一种疾病,是子宫内膜细胞在身体的其他部位生长,在某些情况下扼杀并沾黏其他器官,导致极度痛苦和精神痛苦。

该计划承认这种疾病已经“隐蔽太久”,是一项重大的健康负担,并且可能比乳腺癌、前列腺癌和糖尿病更常见。

它表示,子宫内膜异位症每年使澳洲社会损失77亿元——其中三分之二来自生产力损失,其余则来自直接医疗保健费用。

它揭穿了诸如“生了孩子就好了”以及“切掉子宫就好了”这样的迷思,现在仍有很多医生采用这套不实的说辞。

一个包括墨尔本大学的罗杰斯(Peter Rogers)和EndoActive联合创始人弗里德曼(Sylvia Freedman)在内的指导小组将监督国家行动计划的实施。审查将在五年后进行,中间将开展规模较小的审查。

弗里德曼本人在21岁时被诊断出子宫内膜异位症前已经痛苦了十年。她说:“我曾因为这个病丢掉很多工作;患有一种慢性隐疾的问题就是人们看不到,所以你可能看起来很好,但内心十分痛苦。”

罗杰斯教授表示,导致子宫内膜异位症的原因尚不清楚。

“研究是解开我们对导致子宫内膜异位症的原因的理解的关键,这样就能找到更好的方法来诊断和治疗这种疾病,”他说,“这包括了解骨盆疼痛的驱动因素,并确定为什么现有的治疗方法适用于某些女性但不适合其他女性。”

澳洲工党子宫内膜异位症大使布罗德曼(Gai Brodtmann)表示,许多患者感到孤独、害怕和无能为力。她说:“我们现在必须在更大声、更广泛和日常的情况下进行对话。”