几年前,我感觉身上很痒,我总是很疲惫,是频繁地出现这些情况,而且不是那种工作一个礼拜之后的疲惫,是一种无法逃脱,身体被掏空的疲惫,这种感觉甚至让我每天的生活都变得很困难。

我的胃很疼,有时候还会觉得恶心。我每天晚上都会抓着一个暖手宝,爬到床上,希望第二天早上可以好一些。

疼痛没有停止,恶心的感觉也没有消失。我开始不受控制地发抖。

救护车来了,我去急诊部门接受治疗,4个小时后我就回家了。他们说,我“明天可能就会感觉好一些”。

但是更多个夜晚的疼痛以及更多次地被送到急诊部门很快成了我生活的常态。医生们切除了我的胆囊,他们向我保证,这样会感觉更好一些。

但是一个月后,本来应该从手术中完全复原的我依然病着,我依然全身酸痛,依然觉得很痒,依然有恶心的感觉。

给我做手术的肠胃科医生看了看我的血液检测结果,我的肝出现了一些问题,但他也不知道怎么办。他把我介绍给了一名肝病医生,并在我们准备离开的时候对我父亲说’她不仅仅是胆囊的问题“。

这对我来说不是什么很意外的事,多年以前,我的肝就开始在血液检测中出现异常情况,我做了一系列的测试、扫描和活检,当时我的医生告诉我,也许根本没什么好担心的,如果情况恶化,我们可以做些什么。

但5年后,我坐在新医生的桌前,看了看当时的结果。

”你有原发性硬化性胆管炎(PSC)?“

我呆呆地看着他,如果真的得了这种病,那我倒还是第一次听说。

他向我解释了多年前的肝活检的结果,并表示,我患有一种自身免疫性肝病,这种病会对胆管造成损伤。我们不知道这种病的起因,也还没有治疗方式。他也不清楚我在此之前没有确诊,但也表示,保险起见,还是要再做一次肝活检。

肝活检的过程并不愉快,你侧躺在床上,手臂放在头上,整个过程是完全清醒的状态。医生会让你吸气,一根针会从侧边刺进去,我虽然从没被人用钢靴踢过侧边,但我想感觉也是差不多的,很疼,会让你头晕目眩。

拿到检查结果也是类似的感觉,你会头晕目眩。

我被确诊为原发性硬化性胆管炎的时候只有24岁。这是一种罕见的疾病,随着时间的推移会导致感染、胆管和肝都会受到损伤。这种疾病最终会导致肝衰竭,需要做移植手术。

而且这种疾病没有治愈的方法,治疗都集中在管理疾病的症状上,我每天吃药辅助肝功能,而且余生都需要这样做。

在20来岁的时候被诊断出一种无法治愈的疾病是一件很不寻常的事情。周围的每个人都在计划度假或晚上出去玩,而你每天都知道有一天器官可能会衰竭,而且你也无法阻止这件事的发生。

生活对我来说就是要试图去决定要怎样更好地利用有限的能量。我不得不放弃我心仪的工作,虽然有一群朋友一直陪在我身边,但社交几乎已经不存在了,慢性病会让你觉得很孤独。

我开始搜索像我一样的其他人,那些一不小心得病的人。在脸书上,我找到了由PSC Support Australia运营的支持团体以及在美国的PSC Partners Seeking a Cure。

这个糟糕的疾病让我在全世界交到了朋友,有些人是病人的父母,有些是刚被诊断出来的,还有的人在等待肝源,还有的人已经做完了移植。

他们都是和我一样的普通人,像我一样,他们的生活因为一种从没听说过的疾病而天翻地覆,我们是一个团体,都希望有一天能够治愈。

被诊断出这一疾病已经2年多了,我的生活从没能够回到正轨。

有些时候,我还是很痒,很酸痛,而且依然很疲惫。

但是我还在这里,我也知道,我是幸运的。

(本文摘译自《时代报》Liz Pratt文,Liz Pratt是一名医学记者。10月29日是PSC Awareness Day)