父母在,人生尚有来处,父母去,人生只剩归途。

半年前,身高一米八的老爸瑟缩在轮椅里,气若游丝,但现在,他又能和我抢iPad玩斗地主了,这种失而复的感觉太铭心刻骨!

记下我们700多天以来曲折的就医经历,想告诉你们,在重大疾病面前,没有谁是绝缘体,也没有谁是绝对的权威!生死判罚、命运沉浮都掌握在我们自己手中!

写下这些文字时,我仍旧带着巨大的悔意,愿你们不要像我一样重蹈覆辙…

2016年3月19日

一个小瘤子

我,上有老,下有小,是家里的顶梁柱,也是深圳一家上市公司的高管,绝非大富大贵,但生活也算富足安康。

我永远忘不了那天。一个电话改变了一切。

“是梁ⅹⅹ的家属吗?我是K医院肿瘤科的,你父亲初步诊断为皮肤癌,这个手术我们医院做不了,你们尽快…”

当时正在开会,接到这样的电话,我飞奔回家,用尽量冷静、平缓的语气和老爸、老妈交代了医生的话。

我告诉他们不要急,也提醒自己保持理智。

脑子里一直飞速盘旋着几个问题:是不是真的?下一步该怎么办?我该找谁帮忙?

这两年父母明显老了,我想过有一天他们可能会离我而去,却从没意识到,这一天竟会突然到毫无预兆…

就在一个月以前,老爸下体部位的皮肤上长了一个小瘤子,60多岁的老人经常小病小痛,我们以为就是普通的皮肤病,可是谁能想到这个小瘤子竟然是癌症的征兆!

悔!我怎么没早点带他上医院?

2016年3月26日

一个可疑的信号!

这一周,我从四面八方的亲戚朋友口中听到的全是治疗的事。

我先挂了A医院的特需门诊,看诊的老教授已经80了,他看了看K医院的片子说,“皮肤基底癌,恶性程度很小,不易转移,切干净就行了。”

没想到,情况比我们预想得好。

我又跑到B医院,挂了一位姓徐的主任的号,他看了K医院的病理,又让我们做了全身PET-CT检查,最后认定了A医院老教授的观点,皮肤上的小瘤子就是原发灶。

不过,这位徐主任提出了一个疑点:老爸的结肠上有不明暗影,需要进一步确诊。

2016年4月15日

危机悄悄“潜伏”

老爸皮肤上的小瘤子切除得还算顺利,当务之急要想办法搞清肠子上的疑点。

通过肠镜检查,终于确定了老爸结肠上的肿物是多发性息肉,良性的。

4月的一天,老爸在B医院做了全麻下的肠镜微创手术,术后病理认定是腺瘤3级。

腺瘤3级是什么概念?这么跟大家说吧,再往上一级就是癌了,当时我们还天真地沉浸在“幸亏发现得及时”的喜悦中,却不知道灾难正在悄悄的“潜伏”…

2016年7月5日

煎熬的一个月!

按照医生的方案,肿瘤虽然切除了,但是还要做放疗。

总计25次的放疗,我每天晚上开车带着老爸到B医院去做。

以前,听人说放疗副作用很大,我还不信。谁想到放疗到第二周,老爸皮肤就因为大剂量的照射开始发肿、溃烂,到第三周溃烂的面积越来越大,甚至连坐都坐不起来了。我和老妈每天给老爸抹烫伤膏止疼。

正值酷暑,难以想象六十多岁的老爸是怎么熬过这两个多月的,看着他疼得咬牙切齿、浑身动弹不得,我真恨自己不能代替他承受这些苦。

但即使这样,老爸也咬牙坚持做完了五次放疗。

2017年7月15日

疑点越来越多!

确诊癌症已经一年了,老爸难改大大咧咧的个性,很多人看到他都说他乐观开朗,真不像是病人。年底前,我还带着老爸、老妈高高兴兴地去迪拜旅游了一圈。

可谁知好景不长,老爸身上的疑点越来越多!

癌后一周年复查,医生说一切正常,但老爸结肠部位的CEA值却升到60多。

距离上次肠镜手术已经一年了,老爸的腹部一直是红肿的,医生解释说是手术后的水肿,要慢慢吸收。

这天,我刚下班到家,老妈冲我抱怨:“你爸今天非要帮我搬洗衣机,可刚抬起来一下腰就闪了,急死我了…”

情况不对!我赶紧带着老爸到附近的C医院去做核磁,这家医院的副院长看着检查报告问我:“以前得过什么病?”我说:“皮肤癌。”

这位副院长的小声嘀咕却难逃我的耳朵:“皮肤癌怎么像是骨转移呢?”

骨质疏松、骨转移,这是多大的区别啊?

我赶紧带着老爸到一年前就诊的B医院去做PET-CT和血液化验。

2017年7月18日

吓傻了!

下午,我去医院取结果,看到结果的那一刻我瞬间傻眼了,骨、淋巴都转移了,皮肤切除的地方开始复发,结肠上也发现一个阴影。

癌症复发了,而且全身多处扩散转移!

我呆坐在医院走廊的台阶上一根烟接着一根烟地抽,不知道回家怎么跟老爸老妈交代。

晚上,我硬着头皮回到家,老爸问我“怎么拿个结果拿这么半天?”我知道老爸的个性,瞒着他无异于慢性自杀,我拿出PET-CT报告给老爸看,他盯着报告出神,一会儿冒出一句,“我说怎么这么疼?”

原来,老爸什么都知道!

2017年7月25日

最后一次努力

我决定找到肿瘤专科医院重新为老爸挂号看病,熬了半宿,医院挂号处已经排起了一条条长龙,看着这一片人海,我有点发懵,那么多转移,我到底该挂哪一科?

我揉了揉发酸的眼睛,又直奔B医院,却赶上徐主任停诊,要看上得三周以后。

活了快四十年,我从来没觉得什么事能难倒我,事业上我努力打拼,家庭中我也努力做个孝子。朋友们笑称我是钢铁侠,而此时,我有生以来第一次觉得自己是如此的无助迷茫…

回想老爸治疗的一年多以来,我们付出了巨大的物质和精神成本。

放疗是特病申请,5万多只花了一万。但自费算起来还是花了十几万,一个PET-CT就一万,肠镜要做止血钳,也是自费的,看中医花了六七千。

亲人生病,钱花得再多咱也不心疼,但是到现在为止,病情都没搞清楚是我最不能接受的。

权威专家说皮肤癌切尽了即可,可老爸皮肤癌怎么会出现骨转移?结肠部分的CEA值又怎么会升高?手术后为什么一年都没消肿?

现在老爸的状态已经让我们不忍直视,腰部受伤坐上了轮椅,腹部肿痛难忍,连饭都吃不下,人虚弱得有气无力,全身多处转移,老实说,我心里开始做最坏的打算。

世界上没有什么事比预知死亡更加可怕…

我跟自己说,好吧,这是我在国内做的最后一次努力。

2017年8月15日

我开始威胁亲爹!

从老爸患癌起,我就开始关注海外的癌症治疗,国内医生说“切尽即可”,我便再没有动这个念想,但现在看来,出国看病也许还有一线生机。

我开始托朋友打听国外的癌症医院,一个做医生的朋友给我推荐了美国休斯敦一家癌症医院,癌症的治愈率全球领先。我上网查了这家医院发现他们在国内也有合作的转诊机构,叫盛诺一家。

二话不说,我载着老妈直奔太平金融大厦,咨询去美国看病的所有细节。

一听说去美国看病?老爸说什么都不同意。第一个解不开的疙瘩就是:“这得花多少钱啊?”

这两年以来,老爸受了多少罪我都看在眼里,我拿出家中独子的姿态开始“威胁”老爸:“这病这么治下去只能越来越重!您甭管花多少钱,美国有更多方案更多药,您放心,有我在我一定让您健健康康的!”

2017年9月16日

诊断的逆袭!

不到一个月的准备时间, 13个小时的飞行,我和老爸、老妈降落在美国著名的医疗城休斯敦,刚下飞机,盛诺一家当地陪同翻译就把我们接到公寓,还送给了我们一个大礼包,生活用品一应俱全。

(我们在美国期间的入住的公寓)

第三天,我们在陪同翻译的带领下做见医生前的一切准备,国际部注册、血检、尿检、PET-CT、又重新做了病理检测。

三天以后,首诊见美国医生。

诊室不大,五脏俱全。一见到我们的首诊医生是一位华裔,我和老爸、老妈心里乐开了花。

谁知,这个40来岁的华裔医生却操着英文微笑地说:“你们好,我姓王。抱歉,小时候没有好好学汉语。”

一句玩笑话,却让我们紧张的心情放松不少。

Dr.王让老爸躺好,我们却四下环顾,医生坐哪儿?王医生笑着摆摆手,站着客客气气地和老爸谈话:感觉怎么样?哪儿不舒服?经过哪些治疗?

长达20分钟的问诊,Dr.王和我们详细回顾着老爸一年来的治疗。

终于,王医生给出了他的判断:“经过我们重新进行的病理检查,我们可以确定你患的不是皮肤基底癌,而是结肠癌,前者是后者的表象反应。”

“你的结肠癌不典型,但通过皮肤表现出来了。腹部的疼痛也不是水肿,而是复发。”

一语惊醒梦中人!

至此,老爸病情的所有谜团都解释清了,皮肤癌骨转移很少见,结肠癌却常见,皮肤癌不会结肠部分CEA值高,而结肠癌就会。老爸腹部的疼痛、水肿都是因为结肠癌的复发引起的!

我们兜兜转转一年半,终于找到了病根儿,诊断终于清楚了。

那么,我只有一个疑问:老爸能不能治好?

Dr.王看着我们恳切地说,目前癌细胞已经全身转移了,谈治愈比较遥远,但是通过有效的治疗,是有望达到稳定的效果,实现长期生存的。

作为癌症病人的至亲血脉,听到这样的话,不免伤感。即使亲人被癌魔吞噬,我们也总是期待奇迹发生的那一天,但现在我渐渐想通了,既然疾病已经不可阻挡,我们首先要学会接受它,然后才是想办法与之抗衡,在延长生命的同时,让老爸保持高质量的癌后生活,这才是我们此次赴美治疗的真正目的!

但我心中的遗憾仍然无法抹去,如果我早一点带老爸到休斯敦,结果会不会完全不一样?

2017年10月2日

“皮肤癌”病人进入了胃肠科

(在美国,病人不需在各个科室间奔波,而是多学科团队的医生在找患者)

由于诊断巨大的差异,老爸这个曾经的“皮肤癌”病人终于进入了属于自己的科室——胃肠科。

在国内,是病人换科室,而在这家医院是病人坐着或躺在诊室里,其他科的医生走进来和病人沟通。

原来,这才是真正的以患者为中心,真正的多学科团队协作。

而我们接下来的主治医生是一位胃肠科的专家Dr.T,我们在美国的治疗都是由这位他和他的团队制定的。

Dr.T告诉我们:“我和我的团队研究了你的病情,我们认为目前治疗可以从以下这方面着手治疗:

1.化疗,用药方案是奥沙利铂,贝伐单抗/阿瓦斯汀,五氧脲嘧啶。化疗两周进行一次,每次先输奥沙利铂,再用阿瓦斯汀防吐,最后五氧脲嘧啶输入15分钟。

2.判断皮肤上的转移灶有没有侵蚀神经,如果有,则需要放疗缩小病灶。(之后的检查中发现没有侵蚀神经,因此,在美国没有放疗)

3.完成六次化疗后,观察疗效,效果好,将有希望改用口服化疗药物控制病情。

这就是我们在美国期间的治疗方案,这个方案对老爸来说是否适用?有没有效果?老爸能不能耐受?

我们也只能静观其变。

2017年11月18日

美国的化疗

治疗开始,我们的认知又被刷新。

在国内,我们常常见到癌症病人,整天躺在病床上,输上一袋一袋的液体。而在美国化疗是不需要住院的,每次化疗只需要4个小时,随后会有一个小的输液泵像是一个腰包似的带回家,46小时自己给药,护士会提前设定好快慢给药速度,到时间会自动停止。

在做化疗之前,医生就把止吐拉肚子的药都开好了。

化疗时老爸装了右胸植入性输液器,又开了麻醉膏,连扎的时候都不感觉疼。

第一次化疗,老爸脊椎疼得不行,我们挂了急诊,医生开了止疼药应对。

第二次化疗,Dr.T帮我们预约了辅助治疗的医生,换了止疼药,腰疼明显缓解,老爸可以起床走路了,化疗结束后,我用轮椅推着他去了一趟附近的公园。

(老爸治疗期间的我们经常在这里散步)

第三次化疗,前一个星期老爸有点吐,吃不下东西,但后面那个星期,老爸的精神状态好多了。

我猜一是药物反应过去了,二是药对病灶起作用了,老爸腹部也不那么肿了。

虽然骨头的情况还要影像检查才能看出来,但是这些表面的变化显而易见,说明Dr.T的方案对症了。

今天早晨,老爸一个人喝了一碗牛奶,吃了一个黄瓜面包,还喝了点乌鸡汤,我们真是欣慰。现在,老爸的血相指标正常,白血球4.2(正常4到10),我们休养生息等待着下一次化疗。

2017年12月5日

提高生活质量!

(一个加强核磁,美国要做一个多小时,在国内最多半个小时)

(几乎所有病床旁都有一个塑料板,两个床放一样平,一推就过去了,对骨转病人来说太贴心了)

第四个疗程医生为老爸打了止吐针,大大缓解了副作用,老爸的状态保持得不错。

今天是老爸完成第四次化疗见医生的日子,我们再次见识了美国医护人员的“唠叨”。

护士先问:感觉、睡眠、反应怎么样,体重减轻了吗?疼痛一到十级,是几级?有吸烟喝酒吗?觉得难受吗?头晕吗?有没有跌倒?

然后助理医生再挑重要的问题再询问。

最后,汇集到主治医生那里,主治医生再做出分析判断。

这样的“唠叨”下,导致每次见医生差不多都是几十分钟。

在国内,要想拉着医生、护士说会儿话儿,几乎是不可能实现的,在这里老爸很享受自己被重视、被尊重的感觉。

记得我曾经看过一位肿瘤学家对癌症患者的建议,他说癌症治疗要“三分治、七分养”,没想到这样的中医理念,在美国医生眼中也是如此重要。

美国医疗的理念就是病人的生活质量是最重要的,医生认为老爸的腰疼是个大问题,一定要解决,要能正常生活。

医生跟我们说躺在床上容易肺部感染,必须起来活动,即使要坐也要坐在公园里,于是他鼓励老爸运动,今天走10分钟,明天走11分钟,后天走12分钟…

就这样,我见证着老爸从一开始连两百米也走不了,现在可以一天走两千步了。

2017年12月20日

希望!

现在,老爸马上要进行第五个疗程的化疗了,Dr.T说,这个疗程要做影像检查,看看治疗进展,如果效果好可以调小剂量。

而我们也在为未来做着打算,结束化疗以后,我们会拿到基因检测结果,看看有没有口服的药物,后期将定期复查,保持着最好的康复状态。

我祈祷着,未来的复查会永远都做不完,我会陪着老爸四处云游,陪他看遍世间最美的风景…

结束治疗后,我也要返回国内,更加努力地挣钱。美国的医疗以贵著称,我们就诊的医院医疗花费也高于休斯敦的其他医院,一次加强核磁就一万多刀,我们六次化疗加上检查、诊疗费用和生活花费,预计花费了近30万美元。

说花钱续命也好,说花钱买心安也好,每个人是独立的个体,每个人都有自己的选择。最后,还是提示大家,不要觉得疾病离你很远,不要因为忙碌的生活遗忘自己和家人的健康,不要轻易放弃,因为,希望就在不远的前方…