“你為什麼不睡覺?”醫生王伶問馬小榮。

11月18日,下午三點多,陽光淡下去,病房變得清冷、蒼白。27歲的馬小榮把被子捂得嚴嚴實實,癱坐在病床上,因為腹部的腫瘤,他痛得滿頭大汗。他抬頭看了看醫生,沒有回話。醫生繼續說,“你放鬆些,一下子死不了,晚上(吃了止痛藥)還是要睡覺的”。

他依舊不做聲,對着醫生笑了笑。他知道止痛藥效過後,自己會痛不欲生。

一年多前,馬小榮查出患滑膜肉瘤時,沒有想到自己會惡化得這麼快。他先後在濟南、北京多家醫院治療,做過兩次手術和多次化療;又參加了靶向葯阿帕替尼臨床2期試驗,但試藥失敗之後,家裡無力再承受高昂的手術費。

兩個多月前,馬小榮住進山東相公庄鎮相公醫院臨終關懷中心——這裡免費提供消炎和止痛藥,沒有具體的治療方案。

他日復一日地躺在病床上。狀態不好的時候,他流淚,生自己的氣,也生父母的氣;狀態好的時候,他跟病友在微信上聊天,探討治療方法,或者看新聞、視頻。

對於死亡,馬小榮恐懼又不甘。

滑膜肉瘤

馬小榮得知自己患滑膜肉瘤的瞬間,還心存僥倖地以為它是一種良性腫瘤。

他所在的山東曹范鎮馬庄村距濟南章丘區約30里,史載建於明朝,由馬姓人所建,故名“馬庄”。馬庄村有一千六百多口人,此前從沒人聽說過滑膜肉瘤。

1993年,不滿一周歲的馬小榮跟隨母親楊麗平改嫁到馬庄村的馬輝家。

馬輝對母子倆很好,但馬小榮從小就知道,自己不是馬輝的親生兒子,他不喜歡跟父母溝通。上小學開始,他就堅持一個人去學校,從來不要父母送。

到了初中後,他上課不認真,不時跟人打架,成績迅速下滑。班主任郭維球至今記得,馬小榮那時叛逆心理特別重。

初一下學期,同學騎摩托車帶馬小榮出去玩,他們在上坡時發生車禍。騎車的同學沒事,但馬小榮被重重地摔到馬路邊,撞斷了左側脛骨。

那時候,馬小榮十二三歲,在鎮衛生院做切開複位內固定術時,他看着皮膚慢慢被劃開,醫生把一塊鋼板嵌入他的左小腿。馬小榮沒有喊一聲痛,堅強得不像孩子。

這次切開複位固定術,在他後來查出患滑膜肉瘤後,被寫進了病史中。

2017年5月初,馬小榮幫母親種完花生,在走回家的一段上坡路上,突然感覺到腰部一陣陣“鈍痛”。他以為是幹活累了,沒有在意,請了兩天假休息。

那時他在濟南一家電纜廠上班,每個月工資三四千塊錢。因為要上夜班,生活不規律,偶爾會身體不舒服,一般休息幾天就好了。這一次,馬小榮休息了十來天,腰痛不但沒見好轉,還開始出現血尿。

5月17日,馬小榮到章丘中醫院做了B超和CT檢查,顯示左腎靜脈瘤栓形成,約為55*52mm。醫生告訴他是惡性腫瘤,建議他立即手術切除左腎。

馬小榮很震驚,他從小身體好,“不吃藥,不打針”,怎麼會突然得惡性腫瘤。一出醫院,他立即打電話給母親楊麗平,她那天正好在山東省立醫院照顧生病的嫂子,她讓馬小榮趕快過去再看看。

當天,馬小榮趕到山東省立醫院,複查仍顯示為惡性腫瘤。

他記不清那幾天是怎麼過的,只希望自己趕緊做完手術,“做完手術就好了”。5月24日下午兩點多,馬小榮進手術室前,沒有跟楊麗平和馬輝說話。

兩人守在手術室外,忐忑不安。到了晚上八點多,手術室門的開了,一位醫生走出來對他們說:手術很成功。他們終於鬆了一口氣:腫瘤切了就好了。

他們本以為孩子轉危為安了,然而,這只是開始。

6月5日,病理檢測結果出來,顯示為滑膜肉瘤。“名字聽起來不像很嚴重”,馬小榮覺得應該是良性腫瘤。但醫生告訴他這是一種惡性程度很高的惡性腫瘤,發病率約為四萬分之一。

馬小榮不相信,瘋了一樣上網搜索“滑膜肉瘤”,知道自己和“魏則西”得了一樣的病,病因不明。

未曾謀面的病友

做完手術後,馬小榮尋找和他一樣的病友。一開始,他以為自己是腎腫瘤,找了很多腎腫瘤QQ群;後來確定是滑膜肉瘤,又加入了滑膜肉瘤QQ群。

他在群里很活躍,經常跟人開玩笑,有一次,馬小榮被病友調侃:“男人少了一個腎,那還有啥意思?”他一本正經地回說,自己和正常男人一樣。

滑膜肉瘤多發於四肢大關節,主要臨床癥狀為:局部腫脹、腫塊、疼痛,活動受限為主,像馬小榮原發左腎的病狀比較少見。

群里的病人,有生病十幾年的,也有剛查出來的。他們聊病情,聊治療方法,也有的聊家常,聊生死。

病友阿寶覺得,生病後太壓抑了,有時聊天就是為了釋放。後來,他們又加入大大小小的微信群。馬小榮和阿寶、阿黃則新建了一個微信群,只收樂觀開朗的病人,群里現在有五十幾位病友。

馬小榮經常在群里調侃阿寶和小小,說他們兩個人在談戀愛;阿寶也經常撮合馬小榮和小懶。後來,馬小榮在群里發誓:如果五年之內不複發,一定會娶小懶為妻。

但他沒想到,複發竟會來得那麼快。

手術不到兩個月,馬小榮在山東省腫瘤醫院做醫學影像,診斷報告顯示:右肺中葉可見結節灶,直徑約0.9cm,考慮為滑膜肉瘤轉移。

發現轉移後,馬小榮立即做化療,準備做肺部切除手術。此時,阿寶跑到上海的醫院看小小,兩人很快就在一起了。

複發後,馬小榮在群里依舊活躍,病友都覺得他樂觀、開朗、善解人意。但生活中的他日漸憔悴,變得沉默。

2017年秋天,馬小榮化療後,開始大把大把地掉頭髮。發小馬大東陪他去理髮店理了光頭,馬小榮看着鏡子里的自己,一語不發。

2018年4月,馬小榮在北京大學人民醫院做了胸腔鏡肺轉移瘤切除術。但兩個多月後,在他腹部又出現多髮結節,最大有4cm。

醫生建議他吃靶向葯,但家裡已無力承受高昂的醫藥費,親戚朋友能借的都借光了。馬小榮第一次想到死,他發朋友圈說:“有沒有什麼辦法可以讓人沒有痛苦的死去,活着好累,想離開了,可我怕痛。”

後來,他聽病友說,加入臨床實驗可以吃免費的靶向葯。馬小榮申請了一二十家醫院的臨床試驗後,終於在7月5日入組阿帕替尼2期臨床試驗。此次臨床試驗研究該藥物對軟骨組織肉瘤的有效性和安全性。

阿帕替尼,又稱艾坦,是江蘇恆瑞醫藥股份有限公司研發的新型晚期胃癌抗血管生成靶向藥物,2014年12月13日獲批上市。

群里有病友拒絕臨床試驗,阿寶後來就說,他沒有想到,“馬小榮被逼到做小白鼠的份上了”。但不少病友覺得,對無路可走的患者來說,這也是一條選擇,不花錢用新葯。

羅立就曾做過兩次臨床試驗,但他是因為“無葯可用了”。研究生畢業於國內一流院校的他,6年前查出患軟組織肉瘤後,先後做過十幾次手術。

他此前曾打算去美國治療。2012年,羅立讓美國腫瘤專家給他做過一次遠程會診,發現他們的治療方案和國內專家一樣,最後作罷。

目前,滑膜肉瘤的最佳治療方案尚未確定,主要是手術切除、化療、放療,靶向療法和免疫療法等。5年生存率在20%~50%。

7月29日,阿寶和小小結婚,邀請媒人馬小榮去連雲港喝喜酒。因疼痛加劇,馬小榮沒有去成。

11月的某一天,馬小榮打開手機看兩人的結婚照,背景音樂隨之響起。“你看,我有他倆的結婚照。”他得意地說著,如同見證了婚禮。

試藥失敗

馬小榮從小的理想是:賺很多錢,娶漂亮媳婦,走遍全世界。

他感到很遺憾,至今一樣都沒有實現。

寧波病友虞向東聽說後,出路費錢請他去寧波玩。8月下旬,馬小榮應邀到虞向東家,他們去了寧波、東湖、杭州等地看風景。馬小榮看起來很開心,用手機拍了很多風景照,卻不讓別人給他拍照。

那時候,他每天吃試藥組發的靶向葯,半個月去北京腫瘤醫院拿一次葯。進行身體檢查和試藥反饋時,沒有發現明顯的副作用,但他的狀態每況愈下。

8月19日,馬小榮疼痛難忍,從蘇州病友家連夜趕回山東,到家裡已是晚上十點多了。

夜晚有些微涼,楊麗平起來給兒子鋪被子,看到馬小榮搖搖晃晃走進廁所。沒過多久,她鋪好被子後,馬小榮躺到床上,突然大口大口地咳血。鮮血染紅了蒼白的地板磚,楊麗平立即找來盆子,瞬間又接了一小盆血。

楊麗平嚇壞了,讓馬輝趕緊打120。

8月20日凌晨,馬小榮被送進章丘區人民醫院急診室搶救。第二天,他被轉移到山東大學齊魯醫院ICU,再一次出現咳血。醫院隨後下達了病危通知書。

這是馬小榮第一次進ICU,醫生說,咳血是他吃的靶向葯副作用導致。出院後,他走路開始有些吃力了。

8月27日,是他去北京腫瘤醫院拿葯的日子,他有不好的預感。

“副作用和命比,我肯定選命。”他無奈地說,如果臨床試驗組能接受咳血,他還是希望繼續用他們的葯。

為了節約路費錢,此前去北京看病、拿葯,馬小榮都是一個人去的。這一次,楊麗平不放心,陪着馬小榮一起上北京。

上了高鐵後,馬小榮坐在輪椅上,一路情緒低落。

抵達北京站時,已快到中午了。楊麗平不識字,找不着方向,馬小榮有些煩躁,讓媽媽跟着他走。

下午,他們直接去了北京腫瘤醫院。試藥組的醫生告訴他,因出現咳血等副作用,他們決定不再讓他繼續試藥。

即便早就猜到了結果,馬小榮依舊很失落,覺得希望之燈突然滅了。

第二天,他配合葯企做了相應的體檢,之後又做了腹部的CT,顯示左側腹壁的腫瘤較之前有增大,證明阿帕替尼對他沒有效果,醫生讓他回家準備二十萬做手術。

二十萬對他們家來說,是個天文數字。馬小榮甚至沒敢多問手術的具體情況。

借不到錢的繼父

馬輝跟楊麗平結婚時,他26歲,楊麗平24歲。

這個自稱山東大男子主義的男人,婚後一直想要一個自己的孩子,但楊麗平始終不同意。到後來,馬小榮哥哥過來了,馬輝便徹底放棄了這個想法。

他說,“有兩個兒子了呀。”

馬小榮從小堅強,早熟又叛逆,很少跟父母說話。馬輝一直把他當作親生兒子,但始終不知道如何教育他。僅有的一次,馬小榮上小學一年級時,馬輝記不清因為一件什麼事,狠狠地打了一頓馬小榮。他記得,馬小榮沒有哭,甚至看不到任何情緒。

馬小榮上初二時,雲南的親生父親過世,比他大兩歲的哥哥從雲南來山東投奔他們,讓這個家庭變得越加複雜。

馬小榮至今說起哥哥,稱“他一直對母親有怨念”;而馬小榮自己,始終不願提起親生父親,稱“從未見過面”。

哥哥過來後,也改姓馬,叫馬小華。馬小華沒有繼續去學校讀書,跟開飯店的堂哥學了幾年廚藝,自己也開了一家飯店。2015年結婚後,他和妻子一起經營飯店。

兄弟倆若即若離,馬小榮卻沒有哥哥這麼順利。這個自尊又敏感的孩子,初二下學期便不願再去學校。

馬小榮退學後,馬輝幾次幫他報名,讓他上技校學一門技術。每次,他上了一個月,或者兩個月,又跑回家不肯去了。這讓馬輝頭痛不已。

十幾年過後,馬小榮說起往事,稱他那時覺得讀書沒有用,還不如趁早出去打工賺錢。

馬小榮的記憶中,家裡從小一直很窮。上小學二年級時,馬輝開始建新房,但因為沒有錢,當時只搭了北房的空架子。過了幾年後,才又建了西房和東房,但一直都沒有裝修。

一家人在水泥房住了十幾年。一直到2015年,馬小榮哥哥結婚,家裡的房子才總算裝修好。

馬小榮出學校後,一直斷斷續續地工作,他賣過水果、牆漆,進過工廠……但一直毫無改變。當看到同學一個個考上大學,他才後悔當年自己太任性。

不過,他認為,如果沒有得滑膜肉瘤,“一切都會慢慢變好”。

馬小榮生病前,馬輝在濟南工地做建築工,一個月工資三四千元,楊麗平有時也跟他一起做,兩個人工資加起來有六七千元。馬輝準備儲錢給馬小榮結婚時,突然被滑膜肉瘤打亂了一切計劃。

馬小榮第一次手術時,馬輝向親戚朋友借了三四萬元;第二次手術時,他又向親戚朋友借了四五萬元。這一年多來,馬小榮看病花了二十幾萬元,除掉報銷的一部分,他估計向親戚朋友借了十幾萬元。

到後來,馬輝走到人家家裡,還沒來得及開口,對方趕緊說,工資還沒發,老人又生病了,小孩學費也沒交……他話到嘴邊又咽下去了。

“現在,他們躲着我,我也躲着他們。”馬輝覺得,他在村裡都抬不起頭了。

再後來,馬輝想把房子賣了,再借點錢,讓馬小榮去北京做手術。但馬小榮不同意:他們都老了,房子賣了,以後去哪裡住?

從北京回來後,馬小榮心灰意冷。一天,馬輝外出做工,楊麗平去了一趟親戚家,馬小榮暈倒在床邊。醒來後,他發現自己下不了床。

9月7日夜晚,馬小榮疼痛難忍,終於在家裡嚎啕大哭。

從小到大,這是馬小榮第一次流淚,他感覺到從未有過的無助和絕望。當晚,馬輝夫婦打120,送馬小榮到章丘中醫院,後又送他到山東省腫瘤醫院,但沒有醫院科室願意接收他。

第二天,兩人帶馬小榮返回章丘區相公鎮。此前他們就聽人說,相公醫院有一個臨終關懷中心,向癌症患者免費提供消炎和止痛藥。

醫生王伶記得,馬小榮剛進來時,幾乎精神崩潰了,他自暴自棄,也看不慣父母,責備父親馬輝“你能幹啥”?

“他這是對死亡的恐懼。”王伶說。

“只不過想活着”

生病以來,馬小榮曾多次發起輕鬆籌,但總共只籌到不到四萬元,且大部分都是群里病友捐的。9月13日,馬小榮最後一次籌款30萬手術費和後期靶向治療費。直到籌款結束,一共籌到11856.24元。

手術費沒籌到,馬小榮心灰意冷,病情迅速惡化。

病友羅立幾次打電話過來,都是楊麗平接的,她哭着告訴羅立:馬小榮進了臨終關懷中心,可能撐不過一個星期了。羅立聽後,立即寄了幾盒印度仿製的靶向葯帕唑帕尼過去。

帕唑帕尼是由葛蘭素史克公司研發的一種可干擾頑固腫瘤存活和生長所需的新血管生成的新型口服血管生成抑製劑。羅立覺得,這種葯可能對馬小榮有效果。“國內一盒賣一萬多,印度版只要一千多元”。

兩周過去,馬小榮漸漸好轉。

他偶爾在群里嘀咕幾句,但相比以前,說話已經很少了。阿寶說,只要馬小榮一天不說話,他們就知道他病情加重了。一個月後,馬小榮又向病友購買了幾盒印度版帕唑帕尼。

吃了這種葯,他頭髮慢慢變白,每天吃不下飯,但CT檢查顯示,腹部腫瘤變小了。

看到腫瘤變小後,馬小榮重新燃起了希望。為了讓自己能吃下飯,他經常看美食節目,也在直播平台上看別人吃飯。“萬一看得自己想吃了呢”,他說,這一招是別人教他的,一邊感嘆:“只不過想活着,怎麼就這麼難!”

白天,他吃一點香蕉、生蘿蔔、蘋果……晚上能吃幾口飯菜,但外面買的菜總是太咸,醬油也放得太多,有時還有辣椒。楊麗平曾想到外面租一間房,方便給兒子做好吃的,但找不到合適的房子,加上也沒有錢,後來也懶得再出去找了。

她睡馬小榮旁邊的病床。每天早上,楊麗平醒來後,先去樓下打一壺開水,之後等馬小榮醒來。上午十點多左右,她給馬小榮喂一次營養液,半個小時後,再喂一次止痛藥。

中午,楊麗平去醫院食堂領一份免費午餐:有時候是麵條,有時候是餃子,有時候是饅頭和小米粥。帶上來後,她和馬小榮兩人一起吃。

後來,楊麗平問到醫院食堂可以幫忙炒菜,會自己買一點菜,帶到食堂去炒。幾天前,楊麗平花25塊錢買了一隻雞,讓食堂燉好後帶上來,他們一連吃了好幾天。

下午天氣好的時候,馬小榮偶爾會坐上輪椅,讓母親推他到外面走走。但那是極少的情況,大部分時間,他癱坐在病床上看手機,或者睡覺。

馬小榮生病後,馬輝回到章丘,跟人一起打零工。每天一百來塊錢,日結。每隔六七天,他會去一趟醫院,看看馬小榮,再送幾百塊錢給妻子。他打零工賺的錢,只勉強能維持生活開支。

有人主動聯繫馬輝說:有一種特殊方法,不是中藥,絕對能治好馬小榮的病。馬輝去醫院看馬小榮時,忍不住問他:“你要不要試一試?”

馬小榮回他:“一看就是騙子,你也信?”

52歲的馬輝,只上過小學五年級,他覺得自己很無能,沒有錢給兒子做手術。11月14日,幹完活已到了晚上八點多,老闆請馬輝吃晚飯。馬輝喝了幾杯酒後,嘶啞着聲音說:“要是小榮治不好,我以後也沒法過了!”

馬小榮不想放棄生的希望,“即便無路可走了,也要走出一條自己的路來。”

幾天前,馬小榮用籌到的一萬多塊錢,從病友手上購買了一瓶Opdivo(納武單抗)——國內首個上市的PD-1抑製劑,主要用於肺癌免疫腫瘤,也是多種腫瘤的治療選擇。

11月18日,“新葯”到了的第二天下午,馬小榮癱卧在病床上,跟王伶醫生有一搭沒一搭地聊天,一邊看着無色無味的液體悄無聲息地流進體內。

這是最後一搏了,他想。

(文中部分數據來源《醫學影像學雜誌》。除郭維球、王伶外,其餘均為化名。)