现象一下,

在一个房间里,你的父母、朋友们在你周围吃饭、聊天。

你想加入,但是无法开口说话…

想走过去,但是身体无法行动…

所有人都注意不到你,所有人都在各聊各的。

仿佛你不存在。

听上去像是不可思议的幽灵故事?但这确实是南非男孩Martin Pistorius的经历….

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Martin出生于1975年的南非约翰内斯堡,

从小是个健康活泼的男孩。

他的爸爸是工程师,妈妈是医院放射科的照相师,家里经济条件不错。

因为父母的关系,Martin从小对电子元件很感兴趣,经常捣鼓着电阻啊,晶体管啊,脑子十分聪明。

Martin还有一个妹妹,一个弟弟,两人经常给他捣蛋,但都很爱他。

一家人的日子过得普通,而又幸福….

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可是在1988年1月的某天,一切全变了。

那天放学回家,Martin嚷嚷着自己嗓子疼,父母带他去看病,刚开始以为不是大事。

但渐渐的,Martin的身体越来越虚弱,无法走路,走路时腿疼痛得难以忍受。

手臂也没有挥舞的力气,抬起一本书都很难。

到后来,Martin连自己吃饭的力气都没有,他开始每天长时间地犯困、睡觉…

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更糟糕的是,他的大脑的功能也退化了。

他过去的很多事都忘了,脑子就像一团浆糊,提取信息变得特别费力。

他忘记了课本上的知识,忘记了自己身处何处,甚至…忘了父母是谁。

全家人都快急哭了,他们带着Martin看遍了南非的医生,但没人能确定这到底是哪种怪病。只是猜测这可能是隐球菌脑膜炎….

治疗一年,所有的方法都失败了。

为了让Martin记住自己家人是谁,父母给他一张全家福照片,让他忘掉时就拿出来看看。但Martin仍然不可避免地退化,他连话都不会说,逐渐变成人们口中的‘傻子’….

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医生们选择放弃,他们告诉Martin的父母这孩子快死了,让他们把孩子带回家,料理后事。

但母亲Joan不甘心。她把工作辞去,全身心地在家照顾儿子。

也许是奇迹出现,Martin并没有死,体征平稳地活下来。

但是…..

他堕入了黑暗….

变成了没有感知和思维的植物人。

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那几年,Martin的世界是一片混沌。

什么都没有,什么都不存在。

而他的家人则陷入深深的绝望。

母亲因为他的病情极度自责,她在两年后选择自杀,所幸被丈夫救了回来。

两个原本开朗的弟弟妹妹也变得阴郁、孤僻….

父亲为了照顾他,工作变得不稳定,最后还被降职…

一年年过去,

在Martin16岁那年的某天,

突然,他感知到自己处于一片黑暗的世界。

世界的上方有一丝微弱的光,迷茫的Martin往上‘游’,光亮越来越大….

他看到光亮后有东西,有人在说话,还有一个陌生的房间。

最终,一个激灵,Martin的意识彻底清醒。

这就是‘幽灵男孩’故事的正式开始……

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Martin醒了,但是没人知道,因为他的外在和‘植物人状态’时是一样的。

他无法说话,四肢总是在不受控制地抽搐,

连头都无法扭动,全身唯一能控制的是眼睛。

谁能想到这个不停流口水,表情呆滞的男孩,其实是有智力的呢?

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所有人,包括他的父母,对待他的态度都和‘植物人时期’一样,不是对待一个‘人’,而是一具会动的肉体。

没人和他交流,甚至连眼神接触都没有,

只是给他穿衣、喂饭….Martin的存在感还不如窗外一晃而过的鸟。

‘我想让人们注意到我,但是我没法发出声音,没法写东西,或者让手做点举动….我想大喊‘注意到我啊!我在这里啊!’。但是没人注意到。’

‘我像是被困到了孤岛上。’

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醒来后,Martin最先发现的是家里的气氛巨变。

母亲对待他极其冷淡,故意疏远他。日常照顾他的变成了父亲Rodney。

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后来他才知道,母亲因为几年前心态崩溃之后,从自责转为恐惧。她害怕自己另外两个健康的孩子也会变成那样,于是想把Martin送到全年的疗养院,俩夫妻专心照顾剩下的孩子们。

但父亲坚决不同意。‘Martin永远都是家里的一部分。’

而且,他有一个患小儿麻痹症10年的朋友,某天突然病就好了,所以他相信奇迹。如果把儿子丢到那种疗养院,奇迹可能永远不会发生。

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因为这个,夫妻俩吵得很厉害,

某天在一次争吵后,倒在地上哭泣的母亲看到一脸呆滞的Martin,绝望地说:

‘我真希望你死掉。’

她没有想到,其实Martin听到了这句话,他的心都碎了….

和家里相比,更糟糕的是康复中心。

Martin在14岁时被送到康复中心,每天呆8个小时,相当于是给出了父亲工作的时间。

这里的日子极度无聊、缓慢…和可怕。

每天,Martin被迫和其他低智儿童一起在房间里一遍遍重复看幼儿益智片。

他最痛恨的是《天线宝宝》。

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因为日子太无聊,Martin学会了一项独特技能:通过日照光度和影子来判断时间。

时钟一般不在他的视野范围里,但他知道吃饭和回家的时间,于是每天在心里精确地计算….

这是他唯一的消遣。

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康复中心给他的照顾也非常粗暴。

护工们冷冰冰地给他喂饭、洗澡,把他当做沙袋扛运,把饭勺猛地插到他嘴里,态度就像对待一具尸体。

因为被认为‘弱智’,有的护工当面辱骂他‘垃圾’、‘废物’,恶意嘲笑他。

有的护工甚至给他强行喂馊饭,扇他、打他,在他洗澡后故意不给他穿衣服。

更丧心病狂的是,Martin曾经被人灌肠….性骚扰…甚至强暴。

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但没人知道。

一个不会说话,不会动的男孩,谁会知道他在康复中心经历了什么呢?

 

就这样过了几年,

终于,在Martin23岁左右,

他遇到了自己生命中的大救星,Virna van der Walt。

Virna和很多护工不一样,她对待所有病人都非常温柔,更重要的是,她非常敏锐:

她是唯一一个看出Martin是有健全思维的人。

大多数人不会注意Martin的眼神,但Virna会盯着去看,

她发现Martin能对她的问题做出反应,

通过对方的眨眼、轻微点头,能够有简单的聊天。

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Virna告诉别人Martin是有思维的人,但其他人都不信。

他的父母也不怎么相信,因为这些行为实在太轻微了。

2年后,Virna和Martin看电视的时候,里面播放了一个因为中风无法说话的女人通过沟通仪器和外界交流的事。

她猛地兴奋起来,问Martin愿不愿意试试,

Martin激动地望着她。

‘Yes!’他在心中大喊。

 

在Virna的极力推荐下,父母把他送到南非的比勒陀利亚大学的‘替代式沟通研究中心’( Centre For Augmentative And Alternative Communication)。

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在这里,Martin做了人生中最要紧的一系列测验。

通过特定的眼睛转动,证明了他是一个有正常思维的人!

此时他已经25岁,距离他第一次清醒已经9年了。

 

之后的一切都逐渐变好…

欣喜万分的父母给他买了电脑和替代式沟通软件,

他们又一次把他当做‘真正的儿子’看待。

Martin的身体控制能力也幸运地好转,

他很聪明,对电子产品非常擅长,

通过敲击按键,让电脑发出声音,他终于能够对家人们说出‘圣诞快乐’!

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母亲对儿子变得极其骄傲,她每天热衷于帮儿子增加电脑里的词汇,坚信他能有一个美好的未来…

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Martin还在研究中心找到工作,发挥自己的电脑知识。

2003年,Martin的故事被媒体报道后,他在各地做演讲,电脑用机械的声音表达他的心声…..

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‘交流,是我们之所以成为人的一种重要因素。’

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Martin之后上大学学习电脑专业,顺利毕业…

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他成功当上梦想的网站设计师和开发师….

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随着身体的好转,他能够和人有更多的社交….

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能去各地旅行…

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也能去Ted上做演讲….

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最重要….最幸福的是…..

在2008年,他遇到自己深爱的,也爱着他的女人,Joanna。

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Martin之前几次恋爱都不成功,

他向Virna表白过,但对方拒绝了(但仍然是朋友)。其他女人要不把他当做有价值的研究对象,要不就是怪人….

只有Joanna把他当做普通的恋爱男人看…

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在2009年,他俩幸福地结婚了….

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现在的Martin日子过得很满足…

除了不能说话,腿不能动外,他的其他各方面已经基本正常。

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在2011年,他写了一本自传,Ghost Boy,讲述自己那段难忘的‘幽灵’般的经历….

‘我的人生是有很多困难,但是,谁的人生又不是呢?’

‘我对现在的一切都很满足…’

Martin只想往前看,过去的痛苦经历就让他过去吧。

毕竟,未来的人生还长着呢…..